目的

起立不耐症ならびに関連疾患にたずさわる医療関係者が、診療科や地域の垣根を超えて知見を共有し、診断・治療・予防および研究の推進をめざす。

目標

1. 診療・研究の体制整備をめざし、疾患の普及啓発を行なう。
2. 多様な病態に対応できるよう、診療科横断で知見共有・蓄積を行なう。
3. 診断方法・治療方法を確立できるよう、体系的検討を行なう。
4. その他、診療・社会支援・研究推進に関する様々な課題解消をめざす。

研究会の設立にご協力いただいている先生方(順不同)

東京女子医科大学 東医療センター 内科佐藤 恭子 先生
熊本大学 神経内科中根 俊成 先生
ミワ内科クリニック三羽 邦久 先生
東京医科大学 小児科呉 宗憲 先生
山王病院 脳神経外科高橋 浩一 先生
埼玉県立小児医療センター 総合診療科田中 学 先生
関町内科クリニック申 偉秀 先生
青山・まだらめクリニック班目 健夫 先生
神経科 土田病院田宗 秀隆 先生
東京女子医科大学 東医療センター 内科菊地 知子 先生
東京都立神経病院 脳神経内科角南 陽子 先生
深沢内科クリニック深沢 千香子 先生
星槎大学 副学長細田 満和子 先生

*記載許可頂いた方のみ記載しています
*各医療機関の診療を保証するものではありません

背景・経緯

起立不耐症は自律神経や循環機能の異常と考えられ、発症年齢のピークは10代前半頃ですが、小児・成人を問わず発症します。様々な経過や病態を示すheterogeneousな疾患群で、立位・座位の維持困難に加えて多彩な症状を呈したり、中には長期にわたりQOLが大きく低下しているケースがあります。病因・病態は未解明の部分が多く、今後の研究が期待されます。また疾患概念が広く普及していないため、不定愁訴等とみなされ未診断になっているケースも考えられます。

このような背景から、起立不耐症の普及啓発、診療科横断での病因・病態に関する知見の共有・蓄積、診断方法・治療方法の確立の必要性が高まっています。また同時に診療体制・社会支援・研究推進に向けた課題も検討する必要があります。

以上のような起立不耐症の諸課題にフォーカスし積極的に取組むことを目的として、本研究会を発足いたします。

なお本研究会は2018年3月4日「起立不耐症 医療講演会2018 」の際に実施した意見交換会をきっかけに発足しています。